L-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ għall-Mard Rari Malta nediet il-Kampanja tal-Mard Rari għal din is-sena.
F’konferenza tal-aħbarijiet fil-Parlament taħt il-patroċinju tal-Ispeaker Anġlu Farrugia, il-President tal-Alleanza Nazzjonali Michelle Muscat saħqet li issa importanti li wara l-isforzi kbar li saru sabiex jiżdied l-għarfien f’pajjiżna, importanti li issa pajjiżna jagħmel il-pass li jmiss kif sostnut mill-alleanza Ewropea għall-Mard Rari l-EURORDIS.
Muscat tenniet, “Kull persuna hija importanti anke jekk ikollok marda li tolqot one in a million jew one in two thousand jew one in ten thousand skond kif tkun l-inċidenza tagħha, hekk qed nagħtu tama li anke jekk persuna sfortunatament tintlaħaq minn marda ta’ dan it-tip, xorta jkollha pjan għalija li tista’ tgħix ħajja fis-sitwazzjoni tagħha mill-aħjar possibbli.”
Ġie spjegat kif il-Pjan Nazzjonali għall-Mard Rari jrid ikun jaħdem lejn tliet għanijiet, l-ewwel nett biex ikun żgurat li ma jibqgħux jitilfu ħajjithom nies ta’ età żgħira minħabba mard rari.
Dan filwaqt li tittejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ nies li jgħixu b’mard rari u jkun żgurat li l-Ewropa u pajjiżna jkunu minn quddiem fl-innovazjoni li titratta l-mard rari.
Iċ-Chairperson tad-Dipartiment tal-Patoloġija fl-isptar Mater Dei Chris Barbara stqarr kif huwa importanti li kull persuna li tbati minn tip ta’ kundizzjoni rari tingħata l-assistenza meħtieġa.
Barbara qal, “Ċerti kundizzjonijiet narawhom biss fil-kotba, ma narawhomx fir-realtà, pero dawn in-nies xorta jeżistu. Dawn in-nies xorta rridu ntuhom għajnuna. Irridu nindunaw bil-kundizzjoni. Wara li nindunaw bil-kundizzjoni rridu ntuhom il-mediċini li għandhom bżonn biex dawn in-nies bħali u bħalek jistgħu jgħixu ħajja normali.”
L-Ispeaker Anġlu Farrugia stqarr kif huwa importanti li pajjiżna jkun fiċ-ċentru tar-riċerka dwar il-mard rari filwaqt li Rosianne Cutajar, li hija l-President tal-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa spjegat kif din il-kawża għandha tingħata l-attenzjoni meħtieġa mingħajr partiġġjaniżmu.
