Persuna waħda minn kull elfejn tbati minn marda rari li jaf tkun ta’ theddida għall-ħajja tal-pazjent. Bil-mard rari qed jaffettwa aktar minn ħamsa u għoxrin elf persuna f’pajjiżna.
Fosthom, Jacqueline Bianco, li ta’ erbgħin sena nstab li kienet qed tbati mill-marda rari msejħa Myasthenia. Dan wara li bdiet issib diffikultà tiekol u tara doppju.
mhijiex ħaġa faċli għax meta tkun għaddej minnha, fil-parti l-iżjed gravi tagħha, lanqas l-affarijiet normali li wieħed jagħmel ta’ kuljum, eżempju tilbes waħdek fil-każ tal-marda tiegħi, meta bdejt bil-marda kelli tfal żgħar ma kontx nista’ nippreparahom għall-iskola, xogħol tad-dar u nsajjar ma stajtx nagħmel xejn għax kont nitlef is-saħħa ġismi kollu, allura tiddependi ħafna minn ħaddieħor. Apparti li tbati li ma tkunx tista’ tagħmel l-affarijiet tbati wkoll għax tħossok m’int tajjeb għal xejn.
Jacqueline sabet spalla mill-Alleanza Nazzjonali għall-mard rari f’pajjiżna. Alleanza li tlaqqa’ flimkien il-persuni li għandhom mard rari flimkien u li toffrilhom appoġġ emozzjonali.
L-alleanza ħadmet id f’id mal-Gvern biex jitwaqqaf reġistru għall-mard rari bil-għan li jkun bażi għal riċerka u appoġġ għal dawk kollha milquta.
Fil-fatt Jacqueline bħall-maġġoranza tal-membri tal-alleanza tat il-kunsens tagħha biex tkun parti mir-riċerka li qed tagħmel l-Università ta’ Malta dwar dan it-tip ta’ mard.
Il-President tal-Alleanza Nazzjonali għall-mard rari, is-Sinjura Michelle Muscat, sostniet l-importanza tal-ħidma li qed issir mill-alleanza biex dawk li jbatu minn mard rari jsibu s-sapport f’xulxin.
Qalet li l-Alleanza għaddejja b’ħidma, fost oħrajn mat-tobba biex jiżdied aktar l-għarfien dwar l-għajnuna offruta.
Is-Segretarja tal-Alleanza Josette Azzopardi appellat lil dawk li jbatu b’mard rari biex jissieħbu fl-alleanza.
