L-iżvilupp u l-aċċess għal mediċini għal mard rari kien suġġett diskuss dalgħodu fil-Palazz il-Belt Valletta, mis-Sinjura Michelle Muscat, patruna ta’ Eurordis, il-Ministru għad-Djalogu Soċjali, Affarijiet tal-Konsumatur u Libertajiet Ċivili Helena Dalli u l-Ministru għas-Saħħa Chris Fearne.
Michelle Muscat faħħret l-inizjattiva u l-passi li qed jittieħdu biex min għandu mard rari u l-familja ta’ dawn in-nies ikunu mgħejuna bl-aqwa mod. Tkellmet ukoll fuq il-fondazzjoni Marigold li tant taħdem ma’ dawn il-persuni, u rreferiet għall-fatt li rnexxilha tilħaq livelli internazzjonali.
Il-Ministru Fearne tkellem dwar il-ħtieġa li ċittadini jifmhu li tista’ ssir differenza fejn verament hemm bżonnha. Tkellem dwar il-ħtieġa li ssir ħidma li tegħleb il-konfini tal-pajjiżi u jingħataw l-aqwa servizzi, mhux biss lokalment. Tenna li ‘European reference network’ se tipprovdi pjattaforma li tippermetti lill-esperti u servizzi jkunu disponsibbli lil ċittadini Ewropej kollha. Saħaq dwar l-importanza li mediċini ma jkunux għolja eżaġerati; punt diskuss ilbieraħ hawn Malta waqt summit informali bejn Ministri Ewropej tas-Saħħa u punt li se jerġa’ jitqajjem nhar id-disa’ ta’ Mejju waqt laqgħat bejn Ministri tas-Saħħa u l-industrija tal-farmaċewtika.
Il-Ministru Helena Dalli tkellmet dwar l-interess kbir li hawn għal kollaborazzjoni bejn riċerkaturi Ewropej biex itejbu l-aċċess għal terapiji fejn jidħol mart rari. Tkellmet dwar pjattormi ta’ kollaborazzjoni li diġà jeżistu u li huma xhieda tas-suċċes li jista’ jkollha din l-attitudni. Ftehim ta’ dan it-tip mhux biss jikkumplimenta, imma jsaħħaħ il-kompetenzi ta’ pajjiżi individwali, sostniet il-Minsitru Dalli. Fakkret li ħafna pajjiżi jħarsu lejn l-Ewropa bħala mudell fejn jidħlu prattiċi dwar mard rari.
