Illum 28 ta’ Frar hija l-ġurnata ddedikata għall-mard rari, u għalhekk dalgħodu ġiet organizzata Konferenza Nazzjonali mill-Alleanza Nazzjonali flimkien mal-Ministeru tas-Saħħa u l-Università ta’ Malta, taħt il-patroċinju tal-President ta’ Malta bit-tema ‘Empowering Lives: Rare Diseases in the Evolving Maltese Society.’
Fost dawk preżenti għall-din il-konferenza kien hemm il-President tal-Alleanza kontra l-Mard Rari Michelle Muscat, u l-Ministru tas-Saħħa Jo Etienne Abela.
Din il-konferenza ġiet organizzata sabiex tenfasizza l-bżonn ta’ politika soċjali li tagħraf ir-realtajiet tal-pazjenti b’mard rari u tal-familji tagħhom u tipprovdi sapport konkret.
F’Malta, kuljum hemm bejn 25 u 30elf persuna li jqumu jiġġieldu l-ġlieda ta’ marda rari. Ħafna minn dan il-mard rari huwa ġenetiku u kroniku bi 80% huwa ġenetiku. Is-sintomi ta’ mard rari jistgħu jidhru mat-twelid jew fit-tfulija, iżda xi drabi jidhru ladarba tintlaħaq l-adulti.
Michelle Muscat saqħet illi l-iskop prinċipali huwa li jinħoloq pjan nazzjonali ċar.
‘’Ovvjament qegħdin hawnhekk, at least għandna il-bidu fejn inġbarna flimkien u nħarsu l-quddiem, sabiex fix-xhur li ġejjin inkomplu nitkellmu mal-gvern u mal-istakeholders kolla dwar dan il-pjan, li jara li kull persuna jkollha l-istess dinjità l-istess aċċess għas-servizzi u jkollha aċċess għal-ħajja mimlija b’dak kollu li tkun tista’ tagħmel.’’
Michelle MuscaY President Alleanza Kontra l-Mard Rari
Fid-diskors tiegħu l-Ministru Jo Etienne Abela spjega li mard rari li huwa flimkien ma’ numru ta’ kollegi ltaqgħu miegħu fil-karriera tagħhom hemm il-kanċer fil-pipe tal-ikel, kanċer tal-frixa u sarcoma taż-żaqq.
‘’Fil-ġurnata ddedikata għal-mard rari qiegħdin nattendu hawn għal-konferenza dwar mard rari f’pajjiżna, il-Gvern huwa ta spalla għal-persuni li jbatu b’dan it-tip ta’ mard b’investiment, dedikazzjoni tal-professjonisti tagħna u t-taħriġ tagħhom.’’
Il-Ministru Jo Etienne Abela
