James Coleiro għandu l-kundizzjoni rari tal-Huntington Disease u huwa wieħed mit-tlettax-il resident f’Dar Bjorn. F’jum il-Ġimgħa l-Kbira, James irrakkonta mal-kollega Eman Portelli kif ħajtu nbidlet ta’ taħt fuq meta sar jaf li għandu din il-kundizzjoni rari.
Dan huwa James Coleiro, wieħed mit-tlettax-il pazjent f’Dar Bjorn u huwa l-iżgħar resident f’din id-dar fil-qalba ta’ Ħal Qormi.
Sa tlett snin ilu, James kien kien ibigħ is-saħħa. Kien xufier iżda bħal sajjetta fil-bnazzi beda jħoss li ma setax jibqa’ jagħmel l-istess affarijiet bħal qabel.
Wara bosta testijiet James sar jaf li għandu l-kundizzjoni rari tal-Huntington Disease. Kundizzjoni li taffettwa n-nervituri tal-ġisem tant li jwaqqa’ minn idu kull oġġett li jaqbad b’idejh.
James Coleiro – Resident f’Dar Bjorn
“Il-Huntington Disease taffettwa n-nervituri wkoll li jiġu jgħaġġlu ħafna. Infatti għandek ċans b’qalb tiġi mgħaġġel ħafna, ħa tiċċaqlaq ħafna, ma żżomx affarijiet f’idejk għax ma jkollokx kontroll fuq dan l-affarijiet.”
Il-bidu għal James ma kienx faċli, għax ftit qabel ma sar jaf li jbati b’din kundizzjoni tilef lil ommu. Qalilna li minħabba din il-kundizzjoni ma setax isuq aktar u kellu joħroġ bord.
James Coleiro – Resident f’Dar Bjorn
“Jien qas insuq ma nista’ għax jekk tmur tagħfas daqsxejn gas u tagħfsu bil-mod, tagħfsu bis-saħħa għax jien xogħli driver kien qabel u kelli nieqaf mix-xogħol u qaluli li borded out.”
Minħabba l-kundizzjoni tiegħu u t-telfa ta’ ommu, James spiċċa bla saqaf fuq rasu u ma kellux flus biżżejjed biex imantni lilu nifsu biex jixtri x’jiekol.
James Coleiro – Resident f’Dar Bjorn
“Wara li mietet ommi, spiċċajt ngħix waħdi, qas x’niekol ma kelli minħabba l-kundizzjoni spiċċat qas nista’ naħdem u imbagħad spiċċajt gravi ħafna.”
James qalli meta ngħata l-aħbar ħa qatgħa kbira.
James Coleiro – Resident f’Dar Bjorn
“Ifhem għall-ewwel mhux se tħossha faċli, meta sirt naf bil-Huntington Disease ma kontx naf x’inhi għax hija marda skarsa, hija kundizzjoni rari u meta dħalt Mount Carmel, mal-ewwel qaluli li għandi l- Huntington Disease, qabel ħaduli t-testijiet tad-demm ma kontx naf x’inhi. Dak iż-żmien kont niċċaqlaq ħafna, jaqgħuli l-affarijiet, ma tkunx tista’ tiekol.”
Iżda l-ħajja ta’ James inbidlet għall-aħjar meta f’Diċembru li għadda daħal f’Dar Bjorn f’ambjent mimli mħabba u b’carers u infermiera li jħobbuh daqslikieku kien binhom.
F’Dar Bjorn, James qalilna li l-ħolma tiegħu hi li jara lil Bjorn, iwettaq it-tieni ħolma tiegħu, li jiftah dar oħra akbar f’Ħaż Żebbuġ għal nies b’kundizzjonijiet rari bħal tiegħu.
James Coleiro – Resident f’Dar Bjorn
“Kemm ilni ġo din il-home għax ma jonqosna xejn, bi Bjorn u Maria sibna għajnuna kbira. Għadna home tajba ħafna, ma jonqosna xejn u għalhekk inħossni ħafna lucky li qiegħed hawn ġew għaliex nixtieq ngħin lil ħaddieħor.”
Bil-għan li din il-ħolma ssir realtà fl-4 ta’ Settembru se jittella l-kunċert ‘Versatile & Friends for ALS’, fi Pjazza San Ġorġ il-Belt bl-appoġġ tal-Awtorità Maltija għat-Turiżmu.
