Mingħajr il-mediċina meħtieġa Mandy Vella ma kinitx tgħix aktar minn sentejn jew tliet snin oħra allura din l-aħbar hija sabiħa mmens.
Dan kien il-messaġġ ta’ Josette Falzon l-għada ħarġet l-aħbar li l-mediċina li teħtieġ Mandy u oħrajn se tibda tingħata b’xejn hekk kif dieħla fil-formularju tal-Gvern.
Josette Falzon mhux darba jew tnejn stinkat biex jinġabru l-flus għal nies bħal Mandy, li għandhom il-kundizzjoni ġenetika tas-Cystic Fibrosis u li jispiċċaw anki b’kumplikazzjonijiet fil-pulmun.
Josette Falzon, li anki bintha għandha l-kundizzjoni tas-Cystic Fibrosis esprimiet s-sodisfazzjon tagħha għal mod kif ħajjet nies b’din il-kundizzjoni se titjieb.
Hija qalet, “Inti xi ħadd b’lung function ta’ 25% jista’ jitlalu sa anke 50% li b’50% lung function tista’ tgħix ħajja iktar normali u kalma. Without this medicine xi ħadd bħal Mandy u qed insemmi lilha għax hi ħarġet biha public u għenet ħafna biex din il-mediċina tiġi approved. I don’t think li kienet tgħix aktar minn sentejn jew tlieta oħra.”
Josette Falzon spjegat li l-mediċina Trikafta, li teħtieġ Mandy u oħrajn, tiswa eluf ta’ ewro fix-xahar.
Falzon sostniet: “Tiswa xi €250,000 per patient per year. It’s a lot of money. Ħafna nies infatti bdew jgħidulna meta Mandy ħarġet bl-istorja, ‘għamel go fund me page.’ You will raise it ta’ sena imma imbagħad bħal Mandy hemm ħaddieħor.”
Is-Sinjura Falzon spjegat li bħalissa f’Malta hawn madwar 20 persuna li għandhom il-kundizzjoni ġenetika u li twassal għal kumplikazzjonijiet fil-pulmun.
Falzon spjegat li żewġ persuni minn dawn l-għoxrin, fosthom bintha mhux se jkunu qed jirċievu l-mediċina hekk kif din ma taqbilx magħhom, iżda hi xorta ferħana għal nies oħra bis-Cystic Fibrosis li se jgawdu.
Hija saħqet: “Hemm sa fejn naf jien 2 Malta u t-tifla tiegħi waħda minnhom. Inti Cystic Fibrosis għandek 96% minnhom with the common gene li hija d-D508 imbagħad għandek 4% li huma with a rare gene. Jiġifieri din il-mediċina t-Trikafta taħdem fuq id-D508 u għal 4% l-oħra għad ma hawnx.”
Minkejja li din il-mediċina għat-tifla tagħha sa issa ma teżistix, sostniet li bħalissa għaddejjin it-testijiet fl-Iżrael u fl-Istati Uniti sabiex mediċina oħra tidħol fis-suq.
Dan filwaqt li jeżistu terapiji differenti sabiex jimmitigaw l-effetti ta’ din il-kundizzjoni.
Falzon tenniet: “Huma jkunu on 3 nebulisers a day. Ħafna physiotherapy importanti għax inti tneħħilhom il-mucus mill-pulmun u dan kull meta jieklu jieħdu l-pinnoli.”
