Għall-ħdax il-sena konsekuttiva, il-Fundatriċi u President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ tal- Mard Rari – Malta, is-Sinjura Michelle Muscat, inħatret patruna tal-EURORDIS, l-Alleanza Ewropea tal-Mard Rari. Dan waqt l-avveniment annwali Black Pearl fi Brussel.
Is-Sinjura Muscat saħqet fuq l-importanza li taħdem ma’ pazjenti li għandhom dijanjosi b’mard jew kundizzjonijiet rari.
F’pajjiż żgħir bħal Malta, persuna b’marda rari, ħafna drabi tispiċċa iżolata d-dar, kemm għax ftit li xejn hu magħruf dwar dik il-marda kif ukoll għax ħafna drabi l-pazjent jiffaċċja diffikultà biex isib appoġġ mill-komunitajiet tal-madwar.
Il-kampanja ta’ Għarfien ta’ Mard Rari ta’ din is-sena mmexxija minn RDM qed tiffoka l-aktar fuq l-iskejjel biex tgħin lill-komunitajiet tal-iskejjel jifhmu din il-kawża u juru wkoll il-valur tal-karrieri fil-mediċina, ix-xjenza u r-riċerka.
Fil-ġimgħat li ġejjin l-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari se tkun qed tistieden ukoll lill-kandidati kollha Maltin għall-Elezzjonijiet tal-Parlament Ewropew sabiex jingħaqdu magħha u mal-Assoċjazzjoni Ewropea għall-Mard Rari fil-ħidma li hemm bżonn biex jitfassal pjan Ewropew li jintegra flimkien il-kura u s-sapport lill-pazjenti b’mard rari.
Waqt li kienet qed titkellem f’konferenza stampa aktar kmieni dan ix-xahar, il-President tal-Alleanza Nazzjonali, is-Sinjura Muscat irringrazzjat lill-Ministru tas-Saħħa Jo Etienne Abela għall-interess li qed juri f’din il-kawża u żiedet li dan huwa sinjal tajjeb ħafna mill-Gvern li reġa’ qed jagħti każ lil din il-minorita ta’ pazjenti. Is-Sinjura Muscat saħqet li l-Alleanza tħares ‘il quddiem sabiex fix-xhur li gejjin tikkolabora mal-Gvern dwar strateġija nazzjonali dwar il-mard rari.
