Il-Membru Parlamentari Ewropew Marlene Mizzi organizzat dibattitu politiku fil-Parlament Ewropew dwar il-bżonn ta’ politika kordinata bħala rispons kontra l-isfidi li ġġib magħha s-Sarcomas, kanċers rari li jaffettwaw miljuni ta’ persuni madwar l-Unjoni Ewropea.
Fil-messaġġ tal-ftuħ, il-Kummissarju tas-Saħħa u s-Sikurezza tal-Ikel, Vytenis Andriukaitis, assigura li l-European Reference Networks (ERNS) għal mard rari u kumpless se jkunu qed jaħdmu minn Marzu 2017.
Is-Sarcomas huma familja importanti ta’ kanċers rari. Hemm ‘l fuq minn 70 forma differenti ta’ Sarcomas, u dan il-fatt jagħmilha aktar diffiċli għat-tobba speċjalizzati biex jiżviluppaw it-trattamenti tagħhom, u għar-riċerkaturi biex isibu trattamenti effettivi għal kull forma differenti.
Marlene Mizzi qalet: “M’iniex tabiba, iżda ċittadin, li bħal ħafna oħrajn, sfortunatament, esperjenzajt il-kanċer mill-mard ta’ membri tal-familja jew ħbieb. Is-Sarcoma hija forma rari ta’ kanċer li tolqot biss persentaġġ żgħir tal-popolazzjoni, iżda l-esperjenzi tal-pazjenti tas-Sarcoma huma fost l-agħar li jgħaddu minnhom il-pazjenti ta’ kwalunkwe tip ta’ kanċer.”
“Huwa għalhekk li ddeċidejt li norganizza avveniment fejn l-esperti jistgħu jiddiskutu flimkien mal-pazjenti u mar-rappreżentanti tal-industrija, x’jista’ jsir biex intejbu ħajjet il-pazjenti tas-Sarcoma fl-Ewropa,” qalet l-MPE Mizzi.
Waqt l-avveniment, Estelle Lecointe, il-President tal-organizzazzjoni tas-Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN), u hi wkoll kienet intlaqtet mill-kanċer, introduċiet is-Sarcoma Policy Checklist, li saret biex isservi bħala għodda li tgħin lil dawk li jfasslu l-politka biex itejbu l-aċċess għal informazzjoni ta’ kwalità, trattament u kura mill-aqwa għall-pazjenti tas-Sarcoma fl-Ewropa.
Iċ-Checklist saret minn grupp ta’ esperti, li jikkonsisti minn rappreżentanti tal-pazjenti, tal-kliniċi u l-industrija fuq is-Sarcoma minn madwar l-Ewropa. Din issemmi ħames oqsma ewlenin fejn dawk li jfasslu l-politika jistgħu jiffokaw l-isforzi tagħhom biex iħallu l-aqwa impatt fuq il-kura tal-pazjenti, bħal ċentri għas-Sarcoma nominati u akkreditati f’kull pajjiż, approċċ multidixxiplinari fil-kura ta’ kull pazjent bis-Sarcoma, inċentivi akbar għar-riċerka u l-innovazzjoni, u aċċess aktar veloċi għal trattamenti effettivi.
“Is-Sarcomas huma eżempju tipiku tad-differenzi li għadhom jeżistu fl-aċċess għall-informazzjoni, ir-riċerka u kura ta’ kwalità għal ħafna pazjenti b’kanċers rari. Is-Sarcoma Policy Checklist tipprovdi gwida ċara lil dawk li jagħmlu l-politka biex jieħdu azzjoni u jindirizzaw dawn l-isfidi,” qalet Marlene Mizzi.
