Il-Ħadd fl-erbgħa ta’ filgħodu se tibda’ maratona ta’ madwar ħamsin kilometru f’ġiri u għawm b’risq Lan u Jacob.
Len u Jacob huma żewġ tewmin ta’ disa’ snin li sfortunatament ibatu minn kundizzjoni rari ħafna bl-isem ta’ Infantile Refsum Disease. Kundizzjoni li tolqot biss persuna minn miljun fejn l-ikel li tiekol jagħmel ħsara qawwija lill-ġisem u li għaliha għad m’hemmx kura.
Bħal tfal oħra tal-età tagħhom, Len u Jacob iħobbu l-avventura iżda din il-marda qed ixxekkillhom il-mobbiltà, id-diskors u qed tikkawża għadd ta’ kumplikazzjonijiet oħra li jillimitawhom milli jgawdu bis-sħiħ.
F’intervista ma’ ONE News tkellem missier dawn it-tewmin, Brian Galea fejn spjega fid-dettall fuq il-marda li qed taħkem lil dawn is-subien ċkejknin.
Huwa qal “Il-kundizzjoni tat-tfal hija taqa’ taħt Zellweger spectrum. Hija kundizzjoni rari, it’s a metabolic disorder fejn inti mill-ikel li tiekol tagħmel ħsara ġewwa li maż-żmien tista’ tigrava daqsxejn il-kundizzjoni tiegħek mentali u anka fiżika.”
L-għan ewlieni għal din l-inizjattiva hija li titqajjem aktar kuxjena fuq kundizzjoni serja bħal din u li jinġabru ħamsin elf ewro biex ikopru spejjeż involuti għal riċerka anka barra minn Malta biex b’hekk jinstabu risposti li hawn Malta l-ġenituri ta’ Lan u Jacob għad m’għandhomx.
Kompla jgħid “Ħafna nies ma jkunux jistgħu ituk risposti inklużi t-tobba li tarahom li jixtiequ jgħinuk imma li ma jafux ma jistgħux jgħidulek u għalhekk qegħdin hawn biex ngħaddu l-messaġġ biex anka jekk hemm ġenituri bħalna li għandhom it-tfal li għandhom xi kundizzjoni rari, eventually jekk kapaċi intellgħu biżejjed awarness u anka fondi, barra li ngħinu lit-tfal tagħna biex infittxu anka għat-tweġibiet tagħna barra minn Malta fejn forsi hemm iktar nies li għandhom l-istess kundizzjoni, eventually inkunu nistgħu ngħinu nies li għandhom bżonn ir-risposti bħal ma għandhom bżonn ġenituri bħali u bħall-mara tiegħi.”
Il-koordinatur ta’ din l-inizjattiva, Neville Calleja qal li għalkemm din l-attività mhux miftuħa għall-pubbliku, kulħadd jista’ jingħaqad f’xi ħin biex jiġri ġirja jew jgħum xi għawma biex jagħti sapport lill-atleti.
Qal “Ħa jkun hemm sapport ta’ atleti oħrajn matul ir-rotta. Għalkemm mhijiex miftuħa għall-pubbliku kulħadd jista’ jingħaqad in any route li jridu biex inqajmu sapport lill-atletli wkoll. Hemm min se jgħum mal-atletli u hemm min se jkompli jiġri mal-atleti Għawdex id-distanza l-oħra.”
Neville temm jappella lill-poplu Malti biex jgħin lil din il-familja ħalli dawn it-tfal ikun jista’ jkollhom ħajja aktar faċli.
Fl-aħħar tenna “Nitolbu lill-pubbliku ikun ġeneruż magħna bħal ma kien ġeneruż ma’ NGOs oħra fil-passat biex jgħina biex insibu kura għal dawn iż-żewġ anħi tal-bambin.”
Aktar informazzjoni dwar kif wieħed jista’ jagħti donazzjoni tinsab fuq il-paġna ta’ Facebook Len and Jacob Wellness Fund.
