Żagħżugħ Malti ta’ 18 il-sena b’kundizzjoni rari f’għajnejh ġie aċċettat biex jieħu sehem fi clinical trial ma’ 9 pazjenti oħra fi sptar fil-Provinċja ta’ Hubei fic-Ċina. Dan seta jsir riżultat ta’ ftehim li l-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari ffirmat mal-awtoritajiet Ċiniżi bl-għajnuna tal-Ambaxxata Ċiniza f’Malta.
Il-clinical trial jinkludi l-għoti ta’ mediċina li l-prezz tas-suq tagħha huwa ta’ madwar $850,000. Il-mediċina se tingħata b’xejn mill-awtoritajiet Ċiniżi lill-pazjent Malti permezz tal-ftehim li ffirmat l-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari.
Permezz ta’ dan l-istess ftehim se tkun qed tiġi pprovduta terapija lil pazjenti membri tal-Allenaza fiċ-Ċentru Mediterranju għall-Mediċina Tradizzjonali Ċiniza f’Kordin, bi grupp ta’ 24 persuna jibdew minn dan ix-xahar.
Dan tħabbar mis-sinjura Michelle Muscat, President u Fundatrici tal-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari, fit-tnedija tal-Kampanja Annwali għal Kuxjenza dwar il-Mard Rari għal din is-sena, fil-bini tal-Parlament.
F’diskors tal-okkażjoni, l-Ispeaker tal-Kamra tad-Deputati Anġlu Farrugia fakkar li x-xahar ta’ Frar hu marbut ma’ mard rari għax kull sena, fl-aħħar ġurnata ta’ dan ix-xahar, id-dinja tiċċelebra l-Jum Dinji ta’ Mard Rari, li jolqot kemm lill-morda kif ukoll lill-familjari tagħhom. Minkejja n-nuqqasijiet u ċokon ta’ pajjiżna, il-morda tagħna jirċievu l-kura neċessarja mingħajr ħlas.
Ir-Reġistru Nazzjonali Malti għall-Mard Rari jelenka madwar 6,000 pazjenti li jbatu minn marda rari. Madankollu, huwa stmat li hemm madwar 27,000 persuna li jbatu minn marda jew kundizzjoni rari.
Il-kampanja għal kuxjenza dwar il-mard rari ta’ din is-sena se tiffoka l-aktar fuq l-iskejjel, biex titwassal informazzjoni dwar dawn il-kundizzjonijiet u jintwera s-siwi ta’ karrieri fil-mediċina, xjenza u riċerka. Biex isir dan, se jkun qed jitnieda wkoll l-ewwel ktieb dwar mard rari mmirat lejn studenti tal-iskejjel primarji. Se jibda wkoll xogħol fost studenti universitarji fil-Fakulta tal-Mediċina.
F’din l-okkażjoni taw is-sehem tagħhom Davina Sammut Hili, rappreżentanta tal-Grupp Parlamentari tal-Gvern, Stephen Spiteri, Kelliem tal-Oppożizzjoni għas-Saħħa, Dr Robert Xuereb u l-Prof. Alex Felice, Membri tal-Bord tan-National Alliance for Rare Diseases Support – Malta, kif ukoll Dr Chris Barbara, Clinical Chairperson mid-Dipartiment tal-Patoloġija.
