Waqt it-tnedija tal-kampanja annwali favur aktar kuxjenza dwar il-mard rari, il-President tal-Alleanza Maltija tal-Mard Rari, Michelle Muscat, tenniet kif tħares ’il quddiem biex, f’ħidma mal-Gvern, isiru d-diskussjonijiet meħtieġa biex pajjiżna jkollu strateġija nazzjonali f’dan ir-rigward.
Fil-preżentazzjoni fil-binja tal-Parlament, tnediet wirja relatata li se tibqa miftuħa għall-pubbliku sad-19 ta’ Frar.
“Qed nippreparaw għax-xahar ta’ Frar fejn niffokaw, bħala l-Alleanza Nazzjonali tal-Mard Rari, bħala Marigold Foundation, il-fundatur tal-Alleanza, fejn niffokaw fuq il-mard rari u fuq il-persuni li jgħixu b’dan il-mard.”
Waqt din it-tnedija, Muscat qalet li hemm bżonn urġenti ta’ strateġija, kemm fuq livell Malti kif ukoll fuq livell Ewropew, kif ilha tgħid l-assoċjazzjoni Ewropea, li tagħha hi membru wkoll l-Alleanza Maltija tal-Mard Rari.
Semmiet li l-mira hi li jkun hemm pjan Ewropew li jintegra flimkien il-kura u s-sapport ta’ pazjenti b’mard rari, flimkien mal-aspetti ekonomiċi u soċjali, bil-pazjenti jkollhom aċċess għall-aħjar trattament, kura u riċerka.
Muscat semmiet kif hemm mard tant kemm hu rari, li qatt ħadd ma jisma’ bih.
“Nothing fits everyone … kollha differenti, peró nittrattawhom kollha l-istess, bil-mod li ħa jiġu, isibu familja, fejn anke jekk għandek xi ħadd differenti minnek, xorta dik il-persuna għandha kundizzjoni rari, xorta qed tħossha waħedha u, hemmhekk, fl-għaqda anke meta nagħmlulhom social events, biex jiltaqgħu flimkien, qed jiltaqgħu u jitħalltu, qed iħossuhom li hemm komunità.”
Il-President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari kienet akkumpanjata minn Dorianne Ciappara, li tgħix bil-kundizzjoni tal-Hypophosphatemic Rickets, kundizzjoni li taffetwa mal-mitt persuna biss fid-dinja, li ddeskriviet l-isfidi f’ħajjitha minħabba dan.
Dwar il-kampanja għal din is-sena, Michelle Muscat spjegat li se jkomplu jiffokaw fuq l-iskejjel biex titwassal informazzjoni u turi s-siwi ta’ karrieri fil-mediċina, ix-xjenza u r-riċerka.
Semmiet kif il-Gvern qed jerġa’ jirrikonoxxi lil din il-minorità ta’ pazjenti, fejn, bl-appoġġ mill-Ministeri tas-Saħħa, il-Politika Soċjali u d-Drittijiet tat-Tfal u l-Inklużjoni u l-Volontarjat, l-Alleanza tkun tista’ twettaq il-proġetti tagħha.
“Naħdmu flimkien biex il-ħajja ta’ dawn il-persuni wkoll tiġi ttrattata b’mod ugwali u ekwu ħalli kulħadd ikollu l-istess opportunitajiet.”
