Giet inawgura Kampanja Nazzjonali dwar Mard Rari f’Malta.
Din qed tkun organizzata mill-Alleanza Nazzjonali dwar Mard Rari ta’ Malta. L-għan prinċipali ta’ din il-kampanja nazzjonali hu li jikber l-għarfien fost il-poplu Malti u Għawdxi dwar ir-realtà li teżisti anke f’pajjiżna ta’ individwi li huma milquta minn dan it-tip mard.
Il-qasam mediku jikklassifika madwar 8,000 kundizzjoni bħala mard rari. In-natura partikulari ta’ dan il-mard jagħmilha diffiċli biex it-tobba jagħrfu dawn il-kundizzjonijiet ta’ saħħa. Dan il-mard hu wieħed kroniku, progressiv u diversi tipi ta’ kanċer rari ħafna li jwassal għal diżabilità fiżika u anke mwiet, imwiet f’età żgħira ħafna. Din hi sfida kbira għall-awtoritajiet tas-saħħa pubblika kemm f’pajjiżna u f’pajjiżi oħra, tant li fl-Ewropa hu stmat li madwar 30 miljun ruħ huma milquta minn xi għamla ta’ mard rari.
Matul dawn l-aħħar snin, l-Awtoritajiet tas-Saħħa Pubblika, f’kollaborazzjoni mill-qrib tal-Alleanza Nazzjonali dwar Mard Rari ta’ Malta, ħadu diversi miżuri importanti, fosthom:
- Neonatal screening;
- Twaqqif ta’ Reġistru Nazzjonali ta’ Mard Rari;
- It-tisħiħ ta’ “Orphanet” website informattiva dwar mard rari għal użu kemm mit-tobba, pazjenti u l-familjarji tagħhom;
- Koordinament fil-qasam mediku lokali fil-kura ta’ pazjenti b’mard rari, inluż kura speċjalizzata f’ċentri mediċi magħrufa f’pajjiżi oħra; u
- Qafas ta’ għajnuna soċjali lill-morda u lill-familjarji tagħhom.
Il-Parlament ta’ Malta dejjem għen u ta l-appoġġ tiegħu lill-Alleanza Nazzjonali dwar Mard Rari ta’ Malta fil-ħidma tagħha favur il-morda u l-familjari tagħhom. Konxju mill-ħidma tal-Awtoritajiet tas-Saħħa f’Malta, il-Parlament jisħaq ukoll dwar l-importanza ta’ fondi nazzjonali għal riċerka medika u xjentifika bil-għan li jiżdied aktar it-tagħrif dwar il-mard rari u l-mod aktar effettiv kif il-morda jkunu kkurati. Dawn il-programmi jeħtieġ li jkunu sostnuti biex jagħtu r-riżultati tant mixtieqa minn kulħadd. Id-Deputat Speaker fakkar li meta nagħmlu dawn l-affarijiet biex nikkuraw lill-morda tagħna, inkunu qed nuru l-imħabba tagħna lejn ħutna l-bnedmin.
F’din l-okkażjoni, ħadu sehem l-Ministru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva Jo Etienne Abela MP u l-Kelliem tal-Oppożizzjoni għall-Kura Primarja u s-Saħħa Mentali Ian Vassallo MP.
