Il-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Kwalità tal-Ħajja għadda s-somma ta’ €5,000 lill-NGO Maltija, The National Alliance for Rare Diseases Support (NARDS).
Il-Ministru Julia Farrugia Portelli qalet li permezz ta’ din l-għajnuna finanzjarja din l-għaqda se tkun tista’ tipparteċipa b’mod attiv fil-Kunsill Ekonomiku u Soċjali tal-Ġnus Magħquda.
Hija saħqet li din l-għajnuna finanzjarja se tkun tista’ tkopri parti mill-ispejjeż relatati mal-parteċipazzjoni f’laqgħat, f’konferenzi u fi tħejjijiet meħtieġa għal kwalunkwe position papers li bihom din l-għaqda tirrappreżenta lil Malta u lill-komunità li tbati minn xi marda rari.
Il-Ministru Farrugia Portelli faħħret ix-xogħol tal-għaqda speċjalment biex titqajjem iżjed kuxjenza dwar mard rari li jeżisti f’pajjiżna u biex jingħata s-sapport li hemm bżonn lil dawk li jbatu minn xi marda jew kundizzjoni rari.
Min-naħa tagħha l-President ta’ NARDS Michelle Muscat qalet li, l-Alleanza Nazzjonali tinsab kuntenta ħafna li ġiet mismugħa mill-Ministru Julia Farrugia Portelli li apprezzat ix-xogħol li qed tagħmel l-Alleanza Nazzjonali għal mard rari u li issa b’mod konkret qed tgħin sabiex l-Alleanza, li issa qed isservi wkoll fuq livell internazzjonali fost oħrajn bħala organizzazzjoni konsultattiva tal-Ġnus Magħquda, tkompli bix-xogħol fejjiedi tagħha.
Fi stqarrija maħruġa mill-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Kwalità tal-Ħajja ntqal li f’Malta huwa stmat li hawn madwar 27,000 individwu li jgħixu b’marda rari.
Il-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Kwalità tal-Ħajja sostna li fl-2016 tnieda r-Reġistru Nazzjonali għal Mard Rari fejn attwalment hemm reġistrati madwar 4,000 persuna. Ili 30% tat-tfal milquta minn mard rari jmutu qabel ma jagħlqu ħames snin. Fl-Ewropa madwar 30 miljun persuna huma milquta minn mard rari.
