Għas-sitt sena konsekuttiva, mart il-Prim Ministru ta’ Malta u l-President tal-Alleanza Maltija tal-Mard Rari Michelle Muscat, kienet maħtura bħala patruna tal-EURORDIS l-Alleanza Ewropea tal-Mard Rari.
Is-Sinjura Muscat li hija l-fundatrici tal-Alleanza Maltija għal Mard Rari enfasizzat l-importanza li naħdmu mal-pazjenti li jiġu milquta minn dan it-tip ta’ mard. Fi gżira żgħira bħal Malta, persuna li jkollha marda rari, ħafna drabi tispiċċa iżolata ġewwa darha, kemm għax ftit ikun magħruf dwar din il-marda, kif ukoll għax ħafna drabi jkun diffiċli li ssib appoġġ mingħand il-komunitajiet ta’ madwarha.
Is-Sinjura Muscat qalet li Malta qed tieħu rwol importanti f’dan il-qasam mhux biss fuq livell nazzjonali imma anke fuq livell Ewropew u internazzjonali meta fil-jiem li ġejjin Malta, permezz tal-Alleanza Nazzjonali se tkun parteċipi f’laqgħa li ser issir fi ħdan in-Nazzjonijiet Uniti, l-Istati Uniti.
Bħalissa, l-Alleanza tal-Mard Rari għaddejja b’kampanja nazzjonali biex ikun hawn iktar għarfien kif ukoll sabiex iktar pazjenti b’mard rari jingħaqdu flimkien u jagħtu appoġġ lil xulxin.
Ritratt – OPM
