Tipi differenti ta’ mard rari jaffetwaw mat-30 miljun persuna madwar l-Ewropa.
Għaldaqstant fid-dawl tal-laqgħa tal-Ministri tas-Saħħa Ewropej f’pajjizna, ittellgħet sessjoni dwar ir-ricerka u l-kura tas-saħħa dwar mard rari.
Dan bil-għan li – fid-dawl tal-ħidma sfiqa li qed iwettaq f’pajjiżna dwar mard rari – u l-enfasi li qed ipoġġi tul il-Presidenza tiegħu, tissaħħaħ il-kollaborazzjoni Ewropea biex jissaħħaħ l-aċċess għal servizzi speċjalizzati, mediċini u teknoloġiji.
Barra minn hekk hemm l-għan li tiżdied ir-riċerka dwar dan il-mard, biex persuni li jbatu minnhom ma jħossuhomx iżolati, imma jkollhom informazzjoni u kuri iktar aċċessibbli għat-tbatijiet tagħhom.
Il-Ministru Helena Dalli nnutat kif marda rari tista’ taffettwa minn ftit nies sa 245,000 fl-Unjoni Ewropea.
U f’Malta biss hawn mal-25,000 pazjent li bejniethom ibatu minn madwar 8,000 tip ta’ mard rari.
Il-Ministru Dalli nnutat kif l-Alleanza Nazzjonai għas-Sapport tal-Mard Rari, b’mart il-Prim Ministru Michelle Muscat bħala Chairperson, qed taħdem bla heda favur din il-kawża.
Innutat kif f’ċertu sitwazzjonijiet ta’ mard rari, mhux dejjem possibbli tingħata mediċina speċifika għal dak il-każ, imma l-kwalità tal-ħajja tista’ tittejjeb ukoll permezz ta’ sapport u kollaborazzjoni.
Minn naħa tagħha, tul il-Presidenza, l-Awtorità Maltija għall-Mediċini qed torganizza 22 laqgħa fejn għandu x’jaqsam l-aċċessibbiltà ta’ mediċini għal-mediċini ta’ kwalità tajba, sigurtà u l-effikaċja.
