Fl-aħħar tlett ijiem pajjiżna mexxa l-ewwel laqgħa bl-istakeholders Ewropej kollha li jaħdmu fil-qasam tal-mard rari, mhux biss dawk politiċi min-naħa tal-Kummissjoni Ewropea jew Ministri u Deputati tal-Parlamenti tal-Istati Membri iżda wkoll esperti minn Universitajiet u laboratorji ta’ riċerka madwar l-Ewropa.
Laqgħa li wasslet għad-dikjarazzjoni tal-Eurordis, l-Organizazzjoni Ewropea għall-Mard Rari, li rrikonxxiet li l-inizjattivi individwali tal-Istati Membri jkunu konsolidati.
Dan għaliex l-għaqda fir-riċerka u l-iżvilupp tat-trattamenti tal-mard rari tagħmilha possibbli li dawn ikunu irħas u iktar aċċessibbli għall-persuni fil-bżonn f’ kull pajjiż Ewropew. P
unt diskuss waqt summit informali bejn Ministri Ewropej tas-Saħħa f’ pajjiżna u punt li se jerġa’ jitqajjem nhar id-disa’ ta’ Mejju waqt laqgħat bejn Ministri tas-Saħħa u l-industrija tal-farmaċewtika.
Il-Eurordis laqgħet b’ mod partikolari l-isforzi tal-Presidenza Maltija li tidentifika mekkanizmi li jiffaċilitaw l-aċċess għal dijanjozi ta’ mard rari, kura, terapija u teknoloġiji ġodda. Ilkoll temi diskussa mill-esperti Ewropej għall-ewwel darba f’ pajjiżna fuq l-inizjattiva u l-isforzi ta’ Marigold Foundation.
