Il-Membru Parlamentari Ewropew Josianne Cutajar, flimkien ma’ numru ta’ Membri Parlamentari Ewropej oħra li jiffurmaw parti min-Netwerk Parlamentari għall-Mard Rari, għamlet appell lill-Kummissjoni Ewropea sabiex tiġi introdotta strateġija li twieżen lil tletin miljun ruħ fl-Ewropa li għandhom mard rari.
Il-grupp irrikonoxxa l-ħidma li saret sabiex persuni b’mard rari jkollhom kwalità ta’ ħajja aħjar, iżda stqarrew li għad fadal ħafna xi jsir sabiex dawn il-persuni jintlaħqu kollha.
F’ittra, ġew kwotati ċifri fosthom iż-żmien medju għal dijanjożi preċiża ta’ marda rari, li huwa ħames snin, il-fatt li 5 fil-mija biss tal-persuni b’mard rari li rċevew trattament trasformattiv approvat għall-UE kollha, u l-fatt li 22 fil-mija tal-istess persuni b’mard rari ma setgħux jaċċessaw it-trattamenti meħtieġa minħabba differenzi fis-suq madwar l-Istati Membri.
Il-MPE Josianne Cutajar tkellmet dwar l-importanza li l-istituzzjonijiet Ewropej, l-Istati Membri, ir-riċerkaturi, u l-għaqdiet volontarji jingħaqdu sabiex jiġu indirizzati r-realtajiet ta’ persuni b’mard rari.
Hija temmet tgħid li, apparti l-individwi li jgħixu b’mard rari, hemm ukoll il-qraba tagħhom li jaffaċċjaw sfidi sinifikanti, u dawn ilkoll jistħoqqilhom strateġija Ewropea komprensiva u effettiva.
