Fis-26 ta’ Frar se jingħata bidu għal proġett pilota ta’ screening fuq trabi tat-twelid għall-mard rari. Dan bħala parti mill-kampanja tal-Fondazzjoni Marigold u l-Alleanza Għall-Mard Rari li tnediet għal dan ix-xahar bit-tema “Where Every Patient Counts”; “Fejn Kull Pazjent Jgħodd”.
Il-Professur Alex Felice, mill-BioBank fl-Università ta’ Malta, spjega li dan il-proġett pilota se jsir biex jiġu identifikati anomaliji u mikrobi li jistgħu jattakkaw is-sistema tal-ġisem sa mit-twelid.
Profs. Felice spjega: “L-inizjattiva nħolqot permezz ta’ ħidma mal-kollega tagħna l-Professur Sacco minn Maryland li huwa l-monologu speċjalista hemmhekk u allura l-Marigold Foundation iddeċidiet li tipprovdi fondi biex isir dal-pilot project.”
Iċ-Chairperson tal-Fondazzjoni Marigold, is-Sinjura Michelle Muscat, spjegat li l-kampanja ta’ din is-sena se tibni fuq dak li diġà sar fl-aħħar snin fost oħrajn meta fl-2016 twaqqaf ir-reġistru tal-mard rari.
Qalet li issa se ssir ħidma biex aktar tobba jirreġistraw pazjenti fih ħalli jkollna statistika aktar reali tal-mard rari f’pajjiżna.
Żiedet li permezz ta’ din il-kampanja, aktar tobba jirreferu l-pazjenti lejn l-Alleanza, għax qiegħda hemmhekk mhux biss biex toħloq l-għarfien imma wkoll biex tagħti s-sapport meħtieġ lill-persuni u familji milquta.
Is-Sinjura Muscat fissret: “Għalkemm forsi għandek nies li ma jafux x’inhi dil-marda, għandek professjonisti stess li forsi damu ħafna sabiex waslu biex jiddentifikaw u jagħmlu d-dijanjosi, għal dik il-persuna huwa xorta pazjent, u allura dal-pazjent għandu jingħata l-kura kollha meħtieġa, l-assistenza kollha meħtieġa u s-sapport kollu li jkollu bżonn.”
Bħala parti mill-kampanja se jitkompla wkoll il-proġett “Meet the Rare”, fejn kuljum fuq il-midja soċjali qed jittellgħu stejjer ta’ persuni b’mard rari. Se jkun offrut ukoll spazju fid-daħla tal-isptar Mater Dei biex jitqassam aktar tagħrif dwar il-mard rari.
Imbagħad, fil-ġurnata proprja ddedikata lill-mard rari li tiġi ċċelebrata darba kull erba’ snin fid-29 ta’ Frar, se jsir Rare Diseases Soiree, bil-flus migbura se jmorru biex jitqajjem aktar għarfien ħalli kull persuna b’marda rari, tgħix b’dinjità.
