Kull pajjiż għandu jkollu strateġija biex jiġu mgħejjuna pazjenti b’mard rari u l-familji tagħhom. Iktar min hekk, in-Nazzjonijiet Maqgħuda u organizzazzjonijiet oħra għandhom ikunu fuq quddiem biex jinkoraġġixxu inizjattivi bħal dawn fuq livell internazzjonali.
Sostniet dan iċ-Chairpersona tal-Fondazzjoni Marigold u l-Alleanza tal-Mard Rari f’Malta Michelle Muscat permezz ta’ messaġġ irrekordjat fl-għeluq tat-tieni konferenza dwar il-mard rari li ttelgħet fil-kwartieri tal-Ġnus Maqgħuda fi New York.
Is-Sinjura Muscat espriemet il-bżonn li dawk b’marda rari jingħataw l-istess importanza daqs pazjenti morda b’mard li hu iżjed magħruf.
Imdawra ma’ pazjenti Maltin b’mard rari, hija qalet kif hemm bżonn li dawn il-minoritajiet jingħataw vuċi u tama li l-ġejjieni tagħhom jista’ jkun isbaħ.
Is-Sinjura Muscat tenniet li gvernijiet madwar id-dinja għandhom jagħtu leħen lil dawk li jitkellmu fuq il-mard rari, u li wasal iż-żmien li dawn jitkellmu flimkien ħalli min jagħmel il-liġijiet jinduna li l-komunità ta’ nies b’mard rari għandhom leħen.
L-Alleanza għall-Mard Rari qalet li tinsab kburija li ressqet din il-materja fuq il-mejda tan-Nazzjonijiet Magħquda u li se tkompli tagħti sostenn lill-membri tagħha u taħdem sabiex jiżdied l-għarfien, ir-riċerka u l-inklużjoni ta’ dawk morda b’mard rari.