Id-Deputat Prim Ministru u Ministru għas-Saħħa Chris Fearne qal li fl-aħħar jiem ħareġ avviż legali li għandu l-għan li jiffaċilita l-aċċess għall-mediċini għal pazjenti b’mard rari. Dan qalu waqt seminar dwar il-mard rari.
Fearne spjega kif persuni li għandhom mard rari u li għandhom bżonn mediċini li mhumiex fil-formularju tal-Gvern, illum ma għandhomx aċċess għalihom ħlief jekk tittieħed deċiżjoni mit-tabib ewlieni tal-Gvern (CMO), li jiddeċiedi jekk pazjent għandux jingħata aċċess jew le għal mediċina partikolari. Issa, skont l-Avviż Legali 58 tal-2018, li kien ippubblikat fl-aħħar Gazzetta tal–Gvern il-ġimgħa li għaddiet, se jkun qed jitwaqqaf Kumitat għal Trattament Eċċezzjonali Mediku (Exceptional Medical Treatment Committee). Se jibda jkun dan il-kumitat li jara li pazjent b’mard rari jkun jista’ jkollu aċċess għall-mediċina li jeħtieġ.
Mediċini li mhumiex fuq il-formularju tal-Gvern se jkunu qed jiġu evalwati mill-kumitat, kif ukoll aċċess għal mediċini branded f’każijiet eċċezzjonali. Id-Deputat Prim Ministru Chris Fearne qal ukoll li dan il-kumitat se jkollu budget ta’ €5.5 miljun fis-sena.
Indirizzat ukoll is-seminar għall-mard rari l-mara tal-Prim Ministru u Chairperson tal-Marigold Foundation Michelle Muscat fejn tkellmet dwar l-Alleanza għal Mard Rari u l-appoġġ li tagħti lil dawk f’pajjiżna li jkollhom mard rari. Is-Sinjura Muscat faħħret l-inizjattivi li saru s-sena li għaddiet u l-importanza li ngħataw il-mard rari fl-aġenda tal-Presidenza Maltija.
