Fl-ewwel jum ta’ Frar, tnediet il-Kampanja Nazzjonali tal-Mard Rari għal din is-sena.
Din il-kampanja tnediet mill-President tal-Alleanza Nazzjonali tal-Mard Rari, Michelle Muscat quddiem il-Parlament hekk kif din il-kampanja qed issir taħt il-patroċinju tal-Ispeaker tal-Parlament.
Michelle Muscat qalet kif il-pazjenti tal-mard rari huma fost l-aktar vulnerabbli fis-soċjetà u semmiet kif bħalissa dawn jinsabu iżolati minħabba l-pandemija.
Michelle Muscat qalet kif din il-kampanja nazzjonali se tkompli tqajjem iżjed kuxjenza matul ix-xahar ta’ Frar.
Is-Sinjura Muscat qalet kif il-kampanja se tkun qed tiffoka fuq professjonisti tas-saħħa sabiex jagħtu iżjed informazzjoni lill-pazjenti.
Is-Sinjura Muscat qalet kif huwa mifhum li f’pajjiżna hawn sebgħa u għoxrin elf persuna b’mard rari, fejn fir-Reġistru Nazzjonali għal Mard Rari hemm irreġistrati madwar erbat elef persuna.
Qal kif, “Nagħmlu appell biex kemm jista’ jkun anke nies li forsi jafu b’xi ħadd li għandu marda rari, li forsi mhux membru ta’ din l-għaqda fejn aħna nagħtu għajnuna lil dawn in-nies jew forsi wkoll servizzi li jistgħu jingħataw ukoll fil-komunità. Aħna qed nagħmlu appell biex kemm jista’ jkun ikunu jafu f’din il-kawża u bis-servizzi u bl-għajnuna li hemm ukoll għalihom.”
L-Ispeaker tal-Parlament Anġlu Farrugia qal kif is-suċċess tal-poplu Malti jidher fl-aqwa tiegħu meta ż-żgħar u d-dgħajfa jikbru fis-solidarjetà u dinjità umana.
Huwa qal li madwar tletin fil-mija tat-tfal milquta minn mard rari jmutu qabel ma’ jagħlqu ħames snin. Kompla billi qal li huwa stmat li fl-Ewropa madwar tletin miljun persuna huma milquta minn mard rari, fejn f’pajjiżna huwa stmat li ħamsa u għoxrin elf persuna huma milquta minn dan it-tip ta’ mard
